Μειωμένη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη κατά τη διάρκεια της πανδημίας, έχουν οι ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο όπως αποκάλυψε μια νέα έρευνα που δημοσιεύθηκε από το World Lupus Federation, με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Λύκου (10 Μαΐου).
Αναλυτικά, στην παγκόσμια έρευνα συμμετείχαν περισσότεροι από 6.100 ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ) με το 50% από τους ερωτηθέντες να αναφέρουν μειωμένη πρόσβαση σε τουλάχιστον μία πτυχή της υγειονομικής περίθαλψης του Σ.Ε.Λ. κατά τους τελευταίους τρεις μήνες. Ειδικότερα, είπαν ότι είχαν μειωμένη πρόσβαση:
- στο γιατρό/ρευματολόγο (36%),
- στις ιατρικές εξετάσεις (29%),
- στις εγχύσεις για τη θεραπεία (24%) και
- στα φάρμακα για τον ΣΕΛ (17%).
Άξιο αναφοράς είναι ότι το 10% των ερωτηθέντων έχουν μολυνθεί με COVID-19, ποσοστό μεγαλύτερο από τον παγκόσμιο μέσο όρο των επιβεβαιωμένων περιπτώσεων.
Επιπροσθέτως ο φόβος μόλυνσης λειτούργησε ανασταλτικά με συνέπεια τη μειωμένη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη και μια επιπλοκή της υγείας τους.
Τα εμβόλια
Περισσότεροι από το 35% των ερωτηθέντων δεν μπόρεσαν να έχουν πρόσβαση στο εμβόλιο νωρίτερα από το γενικό πληθυσμό στην περιοχή τους, παρόλο που ο ΣΕΛ μπορεί να θέσει τους ανθρώπους σε υψηλότερο κίνδυνο μολύνσεων ή εξασθενημένου ανοσοποιητικού συστήματος λόγω των επιπτώσεων των ανοσοκατασταλτικών θεραπειών.
Το 75% των ερωτηθέντων ανέφεραν ανησυχίες για το εμβόλιο COVID-19, συμπεριλαμβανομένων των πιθανών παρενεργειών του εμβολίου (68%) και της αλληλεπίδρασης του εμβολίου με τα φάρμακα για τον ΣΕΛ ή και για τον ΣΕΛ (61%).
«Συνιστάται οι ασθενείς με Λύκο να κάνουν το εμβόλιο COVID-19, σε συνεννόηση με τον γιατρό τους και να βρουν το καλύτερο χρονικό διάστημα ώστε το θεραπευτικό τους σχήμα να μην επηρεάσει την αποτελεσματικότητα του εμβολίου, όσο το δυνατόν πιο γρήγορα» δήλωσε η Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρίας Αντιρρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) Αθανασία Παππά, μέλος του World Lupus Federation & του Lupus Europe.
Ποιότητα ζωής
Σχεδόν το 90% των συμμετεχόντων απάντησαν ότι ο πόνος είχε σαν αποτέλεσμα τη μείωση των δραστηριοτήτων μέσα και έξω από το σπίτι.
Αξιοσημείωτο είναι επίσης ότι η νόσος προκαλεί ολέθριες και μεταβαλλόμενες επιπτώσεις στη ζωή των ασθενών με ΣΕΛ, ο αριθμός των οποίων αγγίζει τα 5.000.000 σ’ όλο τον κόσμο, όπως για παράδειγμα στην κινητικότητα. Το 73% ανέφερε ότι περιορίζουν την σωματική δραστηριότητα π.χ. να ανεβαίνουν ή κατεβαίνουν σκάλες (67%), να κάνουν οικιακές δουλειές (69%) όπως η χρήση ηλεκτρικής σκούπας ή εργασία στην αυλή, σε σχέση με άλλα άτομα της ηλικίας τους που δεν είναι ασθενείς με την ίδια νόσο.
Σχετικά με τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο
Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα, ενώ πήρε το όνομα «Λύκος» λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμα του. Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου:
– Ο Δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα και
– ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κα). Έπονται ο Φαρμακευτικός που προκαλείται απ’ τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων και ο Νεογνικός που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα.
Ο Λύκος είναι μια χρόνια πολυσυστηματική αυτοάνοση φλεγμονώδης νόσος της οποίας η αιτιολογία είναι άγνωστη. Είναι διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος του οργανισμού, το οποίο αντί να προστατεύει τον οργανισμό, παράγει αυτοαντισώματα (ουσίες) που κυκλοφορούν στο αίμα και προσβάλλουν διάφορα όργανα. Η ασθένεια επηρεάζει συχνότερα το δέρμα, τις αρθρώσεις, τα νεφρά, τον εγκέφαλο, την καρδιά και τους πνεύμονες. Προσβάλλει κυρίως νεαρές γυναίκες μεταξύ 15-40 ετών κυρίως. Υπάρχουν 10 φορές περισσότερες γυναίκες ασθενείς από άνδρες.
Οι δράσεις της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α για την Παγκόσμια Ημέρα για τον ΣΕΛ είναι με την ευγενική χορηγία της GSK Ελλάς.
Κάντε κλικ εδώ για να δείτε μια σύνοψη της έρευνας και λεπτομερή αποτελέσματα έρευνας.
