Η Βουλή Ελλήνων θέλοντας να συμβάλει στο σπάσιμο της απομόνωσης των ασθενών με νευροϊνωμάτωση και να δηλώσει την αλληλεγγύη της σε αυτούς, φωταγωγήθηκε απόψε, Παγκόσμια Ημέρα για τη Νευροϊνωμάτωση, με το λογότυπο του Πανελλήνιου Συλλόγου ασθενών και φίλων. πασχόντων από τη νόσο «Ζωή μεNF ». Η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης για τη Νευροϊνωμάτωση έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται στις 17 Μαΐου. Στο πλαίσιο του παγκόσμιου εορτασμού, διοργανώνεται σε πολλές χώρες του κόσμου η δράση φωτισμού σε σημαντικά μνημεία, ιστορικά κτίρια, γλυπτά κ.λπ., καθώς και άλλες δράσεις ενημέρωσης.
Η Νευροϊνωμάτωση ( NF ) είναι μια σπάνια γονιδιακή νόσος για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Θεωρείται ως η δεύτερη συχνότερη από τα σπάνια νοσήματα. Προσβάλλει το νευρικό σύστημα με τη δημιουργία καλοηθών όγκων σε νεύρα και ζωτικά όργανα, προκαλώντας σημαντικά προβλήματα στον ανθρώπινο οργανισμό, σοβαρές δυσμορφίες, παραμορφώσεις στα οστά, κινητικά προβλήματα, κ.ά. Οι ασθενείς βιώνουν τον χρόνο πόνο και συχνά παρουσιάζουν προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών.
Με το λογότυπο και το μήνυμα του Πανελλήνιου Συλλόγου «Ζωή με NF », συμβολίζεται ο αγώνας, η ελπίδα και η δύναμη των ασθενών στην αντιμετώπιση της νευροϊνωμάτωσης, ενώ μέσα από τα χρώματα του εικαστικού συμβολίζεται η ελπίδα και υποστήριξη για την πρόοδο στην ίαση και τη δημιουργία. συνθηκών καλύτερης ποιότητας ζωή των πασχόντων.
